Mamusia z Sydney toczy desperacką walkę z szpitalem, aby utrzymać przy życiu swojego ciężko chorego synka.
Thuy Linh Phan spędza każdą chwilę przy łóżku szpitalnym swojego siedmiomiesięcznego syna Liama, u którego niedawno zdiagnozowano rdzeniowe zanikowe stwardnienie boczne z niewydolnością oddechową typu 1.
SMARD1 to niezwykle rzadka, śmiertelna dziedziczna choroba neuromięśniowa, która powoduje osłabienie mięśni i poważne problemy z oddychaniem u niemowląt.
Nie ma lekarstwa, a przeciętna średnia długość życia wynosi mniej niż 13 miesięcy.
Urodzony sześć tygodni przedwcześnie i ważący zaledwie 1,35 kg, Liam spędził większość swojego młodego życia w szpitalu, walcząc z serią powikłań zdrowotnych, zanim ostatecznie zdiagnozowano SMARD1.
Pani Phan i jej partner Hoang zostali niedawno poinformowani o planach szpitala dotyczących odłączenia Liama od respiratora i podtrzymywania życia, z tym że specjaliści uważają, iż ciężary związane z dalszym leczeniem przeważają teraz nad korzyściami.
Para poprosiła o więcej czasu z Liamem, transparentność oraz możliwość uzyskania dodatkowej niezależnej porady medycznej w celu zbadania wszystkich dostępnych opcji opieki, zanim podejmie się jakąkolwiek nieodwracalną decyzję.
Thuy Linh Phan walczy o więcej czasu ze swoim synem Liamem, który w piątek kończy ośem miesięcy
Liam został niedawno zdiagnozowany z SMARD1, niezwykle rzadką, śmiertelną dziedziczną chorobą neuromięśniową, która powoduje osłabienie mięśni i poważne problemy z oddychaniem u niemowląt
Liam pozostaje stabilny i nadal otrzymuje leczenie podtrzymujące życie – powiedziała Daily Mail.
Ms. Phan jest wdzięczna za otrzymane wsparcie.
Będziemy wdzięczni za pomoc w tłumaczeniu akcji – proszę o kontakt z Centrum przekładów.
