Strona główna Aktualności Nierozwiązane pytania: Północna Macedonia Rodziny odkrywają, że ślad przechowywania komórek macierzystych znika.

Nierozwiązane pytania: Północna Macedonia Rodziny odkrywają, że ślad przechowywania komórek macierzystych znika.

41
0

Rodzina Donchevów miała jeszcze mniejsze szczęście. Przechowywali również komórki macierzyste dla noworodka, wybierając węgierski bank za pośrednictwem firmy pośredniczącej w Macedonii Północnej.

Krótko przed upływem 10-letniego kontraktu w 2023 roku starali się go odnowić, ale nie otrzymali odpowiedzi, pomimo obowiązków wynikających z umowy.

„Spędziłam dwa lub trzy miesiące, próbując skontaktować się najpierw z osobami tutaj zajmującymi się zbieraniem, potem z węgierskim bankiem, a ostatecznie poddałam się. Napotkałam ślepą uliczkę,” powiedziała matka, Jelena.

Rodzina próbowała skontaktować się zarówno z zagranicznym bankiem, jak i kilkoma byłymi pracownikami macedońskiej firmy pośredniczącej, ale nie otrzymała żadnej odpowiedzi.

„Jedyną pozostałą opcją jest pozew sądowy. Ale jak mogłabym pozwać kogoś na Węgrzech? Kosztowałoby mnie to fortunę,” powiedziała Jelena.

Firma pośrednicząca w Macedonii Północnej, która zorganizowała zbieranie komórek macierzystych dla rodziny Donchevów, powiedziała BIRN, że dawno przestała działalność w tej branży; stwierdziła, że wszystkie pytania należy kierować do banku na Węgrzech.

Rodzina Donchevów nie była w stanie skontaktować się z bankiem.

Rodziny Cholakovskich i Donchevów należą do tysięcy macedońskich rodzin, które zapłaciły znaczne sumy za zachowanie tego materiału biologicznego, który można zbierać tylko w krótkim okresie wokół porodu.

Należą do niewielu, którzy próbowali sprawdzić, co działo się z zamrożonym materiałem; dopóki ich dziecko jest zdrowe, większość rodziców zwykle przestaje o tym myśleć.

To również potwierdzają wyniki ankiety online BIRN, na którą odpowiedziało 42 rodziców. Żaden z nich nie zapytał o status zachowanego materiału w latach od jego zebrania.

Chociaż niektóre z umów przeanalizowanych przez BIRN stwierdzały, że firmy będą regularnie informować rodziców, taka komunikacja praktycznie nigdy nie miała miejsca, narzekali rodzice.

REGULACJA I LUKA W ODPOWIEDZIALNOŚCI

context: Brak krajowego banku komórek macierzystych w Macedonii Północnej.
fact check: Malmed poinformowało, że rejestruje firmy zajmujące się tą działalnością w kraju.

W 2025 roku, według Państwowej Agencji do spraw Leków i Urządzeń Medycznych Macedonii Północnej, MALMED, pięć firm w Macedonii Północnej oferowało takie usługi. Jednak Euromedics nie był wśród nich.

Kiedy BIRN poprosił o pełną listę firm zaangażowanych w tę działalność w ciągu ostatnich 20 lat, MALMED odpowiedziało, że nie posiada elektronicznych rejestrów obejmujących ten okres.

Według listy z zeszłego roku, tylko jedna z firm była zarejestrowana jako bezpośrednie biuro reprezentacyjne zagranicznego banku komórek jajowych. Pozostałe były firmami pośredniczącymi, co oznacza, że w przypadku problemów, konieczne byłoby prawdopodobnie wszczęcie postępowania prawne za granicą.

Macedonia Północna nie posiada własnego banku komórek macierzystych. Jedyne, co władze regulują, to import zestawów do zbierania i zezwolenia na eksport niezbędne do wysyłki komórek za granicę, potwierdziło Ministerstwo Zdrowia.

Ministerstwo zdrowia dystansuje się od odpowiedzialności, argumentując, że nadzoruje jedynie aspekt opieki zdrowotnej związany z zbieraniem i transportem komórek.

Wszystko inne, urzędnicy powiedzieli BIRN, stanowi relację umowną między rodzicami, firmami pośredniczącymi i zagranicznymi bankami.

Ta dziedzina nie jest w pełni objęta ustawą Macedonii Północnej o Pobieraniu i Przeszczepianiu Części Ciała Ludzkiego w Celach Leczniczych, która reguluje tkanki i organy, ale również dotyczy komórek macierzystych hematopoetycznych pobranych po porodzie.

Według MALMED, w zeszłym roku zostały wyeksportowane niemal 600 zestawów zawierających biologiczny materiał pępowinowy.

Urzędnicy ministerstwa zdrowia zauważają również, że mogą pojawić się problemy przy próbie przywrócenia komórek do kraju, ponieważ wymagane są specjalne zezwolenia importowe. Według ministerstwa, takie zezwolenia nie mogą być uzyskane przez rodzica, który zapłacił za przechowywanie, a jedynie przez upoważnioną firmę.