Na początku grudnia zeszłego roku Susie Silvestri straciła zdolność chodzenia i mówienia.
Nie jadła od kilku dni.
70-letnia Amerykanka znalazła się w złym położeniu z powodu postępującej w szybkim tempie ALS — choroby powodującej stopniową utratę kontroli nad mięśniami.
Błagała lekarzy w szpitalu Moose Jaw, Sask., o wprowadzenie tuby do żywienia, ale odmówili, ponieważ jej amerykańskie ubezpieczenie odmówiło pokrycia rachunku.
„Zdenerwowana i przestraszona”, napisała swojemu bratu Charlesowi Silvestri z jedną dobrą ręką. „To nie to, jak wyobrażałam sobie moje życie w tym momencie.”
Susie przeprowadziła się z Karoliny Północnej do Saskatchewan trzy miesiące wcześniej, goniąc obietnicę uzdrowienia oferowaną przez Dayana Goodenowe i jego Ośrodek Zdrowia Restauracyjnego dr. Goodenowe w Moose Jaw. To prywatne, nieregulowane miejsce, które twierdzi, że „mając 100% skuteczność w zatrzymaniu postępu i przywróceniu funkcji osób z ALS”.
Goodenowe twierdzi, że każda osoba, która uczestniczy w programie oferowanym w centrum, wychodzi z niego w lepszym stanie niż weszła.
W swojej desperacji Susie wystawiła na sprzedaż swój dom, aby zapłacić 84 000 USD amerykańskiej opłaty.
Ale byli pracownicy Goodenowe twierdzą, że w miarę pogarszania się jej stanu, zarządzający centrum Goodenowe zostawił Susie, by walczyła o swoje życie sama — musiała szukać amerykańskiego szpitala, który zainstalowałby tubkę do żywienia i znalazł sposób, aby tam dotrzeć.
Jedna z tych pracownic, która zrezygnowała z pracy w centrum Goodenowe z powodu traktowania Susie, podsumowała: „Ci ludzie wykorzystywali podatnych klientów takich jak Susie”.
Brat Susie, Charles, zgadza się z tą oceną.
„Myślę, że ją po prostu okradli, ponieważ nie mieli możliwości opiekowania się kimś w jej stanie” — powiedział.
Sytuacja Susie przypomina historie innych klientów Goodenowe w poprzednim artykule CBC. Goodenowe kwestionuje te raporty i wniósł pozew przeciwko CBC, twierdząc, że informowanie o jego programie jest pomawiające.
W liście e-mail do Goodenowe i jego spółki, CBC przedstawiło obawy podane w tym artykule i poprosiło o komentarz. W odpowiedzi adwokat Goodenowe napisał: „Bez komentarza. Nie rozmawiamy z osobami, z którymi prowadzimy aktywną spór sądowy”.
Pod koniec swojego dramatu, Susie zmarła samotnie w amerykańskim szpitalu. Jej sytuacja ujawniła poważne luki w systemie nadzoru zdrowotnego Saskatchewanu w odniesieniu do prywatnych przedsiębiorstw takich jak Goodenowe, które działają poza nim, zgodnie z opinią eksperta.
„Obecnie, Saskatchewan to Dziki Zachód” — mówi Dan Florizone, były wiceminister zdrowia Saskatchewan. „Musimy znaleźć sposób, aby to kontrolować.”
„Kupujący, strzeż się” to nie zasada, którą chcielibyśmy stosować w systemie opieki zdrowotnej” — dodaje Florizone.
’Dlaczego ja nie zostałem uzdrowiony?’
Objawy ALS u Susie Silvestri zaczęły się pojawiać w październiku 2022 roku, sprawiając, że coraz trudniej było jej robić to, co lubiła — chodzić po górach i pływać kajakiem. Została zdiagnozowana z chorobą rok później.
W swojej desperacji natknęła się na Ośrodek Zdrowia Restauracyjnego dr. Goodenowe. Na jego kanale YouTube Dayan Goodenowe, naukowiec prowadzący centrum, twierdzi, że „zatrzymanie postępu ALS faktycznie nie jest takie trudne”.
W wiadomościach tekstowych Susie powiedziała bratu Charlesowi: „Dr Goodenowe ma 8 pacjentów w remisji. Ja jestem numerem 9″ oraz „On jest taki miły. Dlaczego ja bym nie została uzdrowiona?”
Goodenowe twierdzi, że ALS jest spowodowane niedoborem specjalnych tłuszczów zwanych plasmalogenami, i twierdzi, że jego suplementy mogą to naprawić za pomocą „ludzkiego inżynierii biochemicznej”.
„Jeśli faktycznie dostarczysz komórkom ludzkiego ciała składniki, których potrzebują, a następnie znajdziesz się w środowisku stymulującym adaptację, ciało samo się naprawi” — powiedział w podcast Dr. Amy Novotny Reawaken Your Health pod koniec zeszłego roku.
Suplementy nie zostały zatwierdzone przez Health Canada do importu ani sprzedaży w tym kraju. Jednak regulator pozwala ludziom, takim jak klienci Goodenowe, wnosić do Kanady do trzymiesięcznego zapasu na użytek własny.
Susie zaczęła przyjmować suplementy Goodenowe w domu. Koszty były znaczące, co skłoniło ją do prośby o datki na stronie GoFundMe w maju 2024 roku.
„Dobra wiadomość jest taka, [Goodenowe] ma skuteczność na poziomie 100% wśród swoich pacjentów z ALS” – powiedziała potencjalnym darczyńcom na stronie GoFundMe. „W końcu będę znowu spacerować po [górach]”.
ALS jest powszechnie postrzegane jako wyrok śmierci. Osiemdziesiąt procent pacjentów z ALS umiera w ciągu pięciu lat od diagnozy. Nie ma znanych lekarstw, a istniejące terapie niewiele zmniejszają tempo choroby, według Towarzystwa ALS Kanady.
Goodenowe jednak twierdzi, że jego program działa.
Wcześniej w tym roku, podczas dochodzenia CBC w sprawie obiektu Goodenowe, powiedział: „Dokumentujemy każdą osobę, która przechodzi przez nasze centrum, OK? Opuszczają to centrum w lepszym stanie niż weszli, OK? I to jest po prostu faktem”.
Susie jednak opuściła centrum Goodenowe w wypożyczonym karetku z wypożyczonym sprzętem medycznym w drodze do amerykańskiego szpitala z niewielką pomocą od Goodenowe czy jego firmy.
Brak opublikowanych dowodów naukowych
W trakcie wywiadu wcześniej w tym roku Goodenowe przyznał, że nie ma opublikowanych badań naukowych, które potwierdzałyby jego twierdzenia, że jego program może zatrzymać i odwrócić postęp ALS. Jednak twierdzi, że pracuje nad badaniami.
Naczelny oficer naukowy Towarzystwa ALS Kanady, David Taylor, powiedział, że nie ma dowodów popierających twierdzenia Goodenowe i że gdyby takie dowody istniały, naukowcy na całym świecie staraliby się prowadzić takie badania.
„Masz hipotezę jednej osoby w porównaniu do całej grupy ludzi, którzy poświęcają każdą chwilę dnia, by znaleźć coś, co naprawi chorobę,” powiedział Taylor.
By udowodnić swoje twierdzenia, Goodenowe wskazał na zeznania niektórych klientów, którzy podobno poprawili się podczas jego opieki.
Podczas wizyty w ośrodku w Moose Jaw wcześniej w tym roku CBC ro
